Vastgesteld: 08 juni 2017
Patiënteninformatie
Onderstaande informatie kan de professional gebruiken in zijn voorlichting aan de patiënt. Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het ontwikkelen van informatie voor patiënten. Hieronder staat het voorlichtingsaanbod van de organisaties op trefwoord. Het zijn alleen de materialen die te bestellen of downloaden zijn. In de patientenversie van de richtlijn in hoofdstuk 6 (Meer informatie en steun) staan bij de trefwoorden ook veel hyperlinks.
Het Epilepsiefonds zet zich in voor de epilepsiebestrijding door het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting, het verstrekken van hulpverlening en het organiseren van aangepaste vakantiereizen. De Epilepsie Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenbelangenorganisatie voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.
Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland geven veel voorlichtingsmateriaal uit voor mensen met epilepsie. Beide organisaties hebben een telefoonlijn:
- Epilepsie Infolijn 030 634 40 64: Voor algemene informatie over epilepsie of een persoonlijk gesprek. Bereikbaar op werkdagen tussen 9.30 en 16.00 uur.
- Epilepsie Advieslijn 085 130 32 34: Advies en een luisterend oor (ervaringsdeskundigen). Bereikbaar op werkdagen tussen 10.00 en 20.00 uur.
Ook de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe beschikken over patiënteninformatie, o.a. op hun websites en in hun folders en brochures. Het meeste materiaal gaat over de werkwijze en de behandelmogelijkheden van de centra. Kijk hiervoor op de site van SEIN of Kempenhaeghe.
In deze richtlijn gaat de module Organisatie van zorg onder andere in op de inrichting van de eerste, tweede lijn en de gespecialiseerde epilepsiezorg voor mensen met epilepsie. De module Begeleiding gaat in op adviezen en begeleiding die de neuroloog en/of de kinderarts kan geven aan mensen met epilepsie.
Sporten
Algemeen/Diagnose |
Brochure 'Epilepsie algemene informatie' Boekje 'Epilepsie, speciale uitgave van het Epilesiefonds' Boekje 'Puls' Zelfzorgboek Epilepsie (verkrijgbaar in de apotheek) 'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar. |
Epilepsie bij kinderen |
Episcoop special ‘Epilepsie bij kinderen’ Brochure ‘Epilepsie bij kinderen’ Documentaire, inhoudelijke filmpjes en informatiekaart Website 'Epilepsie Groeiwijzer' een instrument voor professionals met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid |
Epilepsiechirurgie |
Website ‘Epilepsiechirurgie’ |
Epilepsiezorg |
Boek ‘Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’ Website 'Epilepsie Groeiwijzer' een instrument voor professionals met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid 'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar. |
Erfelijkheid |
Brochure ‘Epilepsie en erfelijkheid’ |
Gespecialiseerde epilepsiecentra |
|
Hulpmiddelen |
Eerste hulp bij epilepsie: ‘EHBE-kaartje’ Kaartje ‘Identiteitskaartje: Ik heb epilepsie’ Boekje ‘Epilepsie aanvalskalender’ Boekje ‘Met epilepsie op reis’ 'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar. |
Inentingen |
|
Info voor kinderen over epilepsie |
Boek ‘Spiedie’ voor kinderen van 3-5 jaar én tot 10 jaar Brochure ‘Wat is epilepsie eigenlijk?’ voor kinderen vanaf 6 jaar Dvd ‘Geen bereik: een film over epilepsie voor 8- tot en met 13-jarigen’ Folder ‘Ik heb epilepsie. Wat is dat?' Animatiefilm, lesbrief en praatkaart voor kinderen vanaf 8 - 12 jaar |
Ketogeen dieet |
Consultkaart 'Moeilijk behandelbare epilepsie bij volwassenen: mogelijkheden voor behandeling' |
Koortsstuipen |
|
Medicijnen/anti-epileptica |
Brochure ‘Epilepsie en medicijnen’ Consultkaart 'Nieuw gediagnosticeerde epilepsie bij volwassenen: wel of niet starten met het gebruiken van medicijnen?' Consultkaart 'Epilepsie met partiële aanvallen bij volwassenen: mogelijkheden voor het gebruiken van medicijnen' |
Moeilijk behandelbare epilepsie |
Consultkaart 'Moeilijk behandelbare epilepsie bij volwassenen: mogelijkheden voor behandeling' |
Nervus Vagus Stimulatie |
Brochure ‘Nervus Vagus Stimulatie’ Consultkaart 'Moeilijk behandelbare epilepsie bij volwassenen: mogelijkheden voor behandeling' |
Oudere leeftijd |
Brochure ‘Epilepsie op latere leeftijd’ |
Rijgeschiktheid |
Brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’ |
Risico's |
Folder ‘Epilepsie en risico's’ |
Sporten |
|
SUDEP |
Folder ‘Epilepsie en risico's’ |
Vakantie |
Boekje ‘Met epilepsie op reis’ |
Verstandelijke beperking |
Boekje ‘Verstandelijke beperking en epilepsie’ Website 'Epilepsie Groeiwijzer' een instrument voor professionals met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid Dvd ‘Epilepsie en verstandelijk beperkt’ voor zorgverleners en ouders |
Vrouwen |
Website 'Vrouwen' |
Werk |
Brochure ‘Epilepsie en werk’ |
Zwangerschap |
Brochure ‘Epilepsie en zwangerschap’ |
Zwemmen |
|