Overwegingen

De huidige literatuur laat zien dat voorzorgsmaatregelen zoals nachtelijk toezicht of frequente controles of luisterapparatuur SUDEP mogelijk kan voorkomen (Maguire et al., 2016). Naast deze en andere methoden van aanvalsdetectie zijn er ook andere mogelijkheden ter preventie van SUDEP (zie module Aanvalsdetectie). Deze methoden zijn gebaseerd op de bekende risicofactoren voor SUDEP en een aantal aangrijpingspunten in de SUDEP-cascade. Het is belangrijk om te beseffen dat vanwege de zeer lage incidentie van SUDEP het opzetten van een goede prospectieve studie erg lastig is. De verwachting is dan ook niet dat dit in de nabije toekomst snel zal gebeuren.

Wat zijn risicofactoren voor SUDEP?

De belangrijkste risicofactoren voor SUDEP zijn het hebben van tonisch-clonische aanvallen en de frequentie van tonisch-clonische aanvallen, waarbij het belangrijkste aangrijpingspunt voor preventie dus ook voor de hand ligt: reductie van het aantal van deze aanvallen (Harden et al., 2017). Een Zweedse studie naar 329 gevallen van SUDEP liet zien dat patiënten die overlijden aan SUDEP voor het grootste deel thuis, alleen, in de nacht, in bed en in buikligging overlijden (Sveinsson et al., 2018).

De nieuwste richtlijn van de American Academy of Neurology (AAN) en de American Epilepsy Society (AES) geeft als aanbeveling dat neurologen bij blijvende aanvallen de patiënt actiever moeten behandelen om de aanvalsfrequentie te reduceren, waarbij uiteraard patiëntvoorkeuren en voor- en nadelen van elke nieuwe behandelstap (bijvoorbeeld epilepsiechirurgie) steeds moeten worden afgewogen (Harden et al., 2017). Zij adviseren voorts dat neurologen patiënten moeten informeren over het feit dat aanvalsvrijheid het risico op SUDEP verlaagt (ter bevordering van therapietrouw). Daarnaast benoemen zij het bespreken van de mogelijkheden tot voorzorgsmaatregelen zoals nachtelijke toezicht of luisterapparatuur bij frequente nachtelijke tonisch-clonische aanvallen (Harden et al., 2017).Ook geven zij een overzicht van in de beschikbare literatuur genoemde aanvullende factoren die het risico op SUDEP beïnvloeden, naast het hebben van en de frequentie van tonisch-clonische aanvallen. Voorbeelden hiervan zijn: het hebben van nachtelijke aanvallen, gebruik van meerdere anti-epileptica, verstandelijke beperking en mannelijk geslacht (Harden et al., 2017).

Wat zijn aangrijpingspunten ter preventie van SUDEP?

Zoals in de inleiding al genoemd is de exacte oorzaak van SUDEP onbekend. De gedachte is dat er sprake is van een multifactoriële negatieve cascade. Op basis van deze gedachte zijn in de literatuur verschillende aangrijpingspunten gedefinieerd (Ryvlin et al., 2013) zoals het verminderen van het aantal tonisch-clonische aanvallen door middel van bijvoorbeeld anti-epileptica, voorlichtingsprogramma’s, lifestyle interventies en aanvalsdetectie. In het Verenigd Koninkrijk wordt gebruik gemaakt van een zogenaamde SUDEP and Seizure Safety Checklist om per patiënt overzichtelijk de risicofactoren, overwegingen en actiepunten in kaart te brengen (Shankar et al., 2013).

Welke methoden ter preventie van SUDEP zijn er beschikbaar?

Het is bekend dat veel nachtelijke aanvallen worden gemist (van der Lende et al., 2016). Aanvalsdetectie kan inzicht geven in het aantal epileptische aanvallen en wellicht ook helpen bij de preventie van SUDEP. Tot op heden is er te weinig bewijs om een specifieke manier van bewaking te adviseren bij nachtelijke aanvallen. Waarschijnlijk kunnen niet alle gevallen van SUDEP voorkomen worden. In de literatuur zijn gevallen van SUDEP beschreven ondanks vroegtijdige reanimatie door medisch personeel (Langan et al., 2000; Swinghamer et al., 2012). De huidige literatuur laat zien dat nachtelijk toezicht of andere voorzorgsmaatregelen (frequente controles of luisterapparatuur) SUDEP mogelijk kan voorkómen (Maguire et al., 2016). Andere preventieve maatregelen (andere methoden van aanvalsdetectie, medicamenteus (anders dan anti-epileptica), doorademkussens et cetera) zijn nog niet bewezen effectief.

Wanneer moet SUDEP worden besproken in de spreekkamer?

Neurologen bespreken SUDEP vaak niet, terwijl patiënten er graag van willen weten. Het is gebleken dat 71% van de patiënten graag voorlichting zou willen krijgen over SUDEP ongeacht het risico, 27% alleen wanneer er sprake is van een verhoogd SUDEP-risico en 2% in het geheel niet (Kroner et al., 2014). Graag benadrukken wij hier het laagdrempelig bespreken van SUDEP. Hierbij kunnen bovengenoemde risicofactoren als handvat dienen. Voorlichting kan therapietrouw bevorderen en ook verbetering van lifestyle aanmoedigen. Daarnaast kan het als argument dienen om patiënten contact op te laten nemen bij aanvalsontregeling. Er is een patiëntenfolder van het Epilepsiefonds over SUDEP beschikbaar. De folder is online beschikbaar en is te bestellen via op de website www.epilepsie.nl. Het is niet de bedoeling dat patiënten deze folder lezen zonder begeleidend gesprek.

SUDEP database

In Nederland wordt een SUDEP-database opgebouwd om onder andere alle mogelijke risicofactoren in kaart te brengen. Wanneer in uw praktijk een patiënt overlijdt aan SUDEP (of wanneer dit erg waarschijnlijk is, maar geen obductie is verricht) wordt u verzocht hiervan melding te maken via sudep@sein.nl. Als de familie instemt met een obductie dan verdient het de voorkeur om ook de hersenen te onderzoeken. Hiermee kan de oorzaak van de epilepsie bevestigd worden en wordt de hersenstamregio volgens een vast protocol bekeken. Dit onderzoek vindt plaats bij de afdeling Neuropathologie in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam (prof. dr. Eleonora Aronica).