concept 2018

Uitgangsvraag

Wat zijn de effecten van de verschillende methodes van aanvalsdetectie ter preventie van SUDEP bij kinderen en volwassenen met epilepsie?


Inleiding


Lees meer

De kans op een plotselinge, onverwachte dood is toegenomen bij mensen met epilepsie. Dit wordt sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) genoemd. De oorzaak van SUDEP is onbekend. Een theorie over het ontstaan van SUDEP is dat postictale apneu en bradycardie leiden tot asystolie en uiteindelijk de dood. Dit zou een uiting zijn van hersenstamdysfunctie, wat ondersteund wordt doordat in het EEG postictale gegeneraliseerde EEG-suppressie is gevonden (Devinsky et al., 2016). 

Per jaar is het SUDEP-risico 1 op 4500 bij kinderen met epilepsie en 1 op 1000 bij volwassenen met epilepsie (Harden et al., 2017).  Bij jongvolwassenen met epilepsie (leeftijd 20-45 jaar) is de incidentie van plotseling overlijden 27 maal hoger dan in een controlepopulatie (Holst et al., 2013). Bij mensen met therapieresistente epilepsie wordt de kans op SUDEP geschat op 9 per 1000 patiëntjaren (Sillanpaa & Shinnar, 2010; Tellez-Zenteno et al., 2005; Tomson et al., 2008). In een meta-analyse van gerandomiseerde trials met anti-epileptica bij therapieresistente patiënten (add-on trials) was het risico op SUDEP in de placebogroepen 7 maal hoger dan in de groepen met adequaat gedoseerde medicamenteuze behandeling (Ryvlin et al., 2011). De kans op SUDEP is onder andere verhoogd bij mensen met persisterende tonisch-clonische aanvallen, bij een hoge aanvalsfrequentie, bij het mannelijk geslacht, en bij nachtelijke aanvallen (Hesdorffer et al., 2011; Lamberts et al., 2012). Zowel medicamenteus als met andere interventies wordt gepoogd SUDEP te voorkomen (zie ook module 'Aanvalsdetectie'). Het is moeilijk om prospectief te bewijzen dat interventies succesvol zijn, omdat dit een enorme studiepopulatie zou vergen.

Informatie over SUDEP hoort deel uit te maken van de voorlichting over epilepsie, met name als de kans op SUDEP verhoogd is (Brodie & Holmes, 2008). Het bespreken van SUDEP bij mensen met goed behandelbare vormen van epilepsie of bijvoorbeeld bij kinderen met absence-epilepsie, wordt niet als nuttig beschouwd, omdat bij hen de kans op SUDEP verwaarloosbaar klein is. 

Aanbevelingen

Overweeg bij patiënten met een hoog risico op SUDEP voorzorgsmaatregelen zoals nachtelijk toezicht of luisterapparatuur, indien de praktijk dit toelaat.

Bespreek laagdrempelig het risico op SUDEP bij patiënten waarbij de kans hierop verhoogd is (zie tab Overwegingen).