Vastgesteld: 11 juni 2018

Uitgangsvraag

Over welke functies moet de eerste en tweede lijn, en de gespecialiseerde epilepsiezorg beschikken om goede zorg te kunnen leveren?


Inleiding


Lees meer

In dit hoofdstuk geeft de werkgroep aan over welke functionaliteiten de verschillende zorgaanbieders moeten beschikking om aan de patiënt de best mogelijke gezondheidsuitkomst te bieden. Er wordt niet ingaan op de manier van werken van de zorgaanbieder (specialist of instituut) omdat die te veel afhankelijk is van de individuele zorgaanbieder en/of zorgvrager.

De huisarts heeft vaak een signalerende functie. De initiële epilepsiebehandeling vindt over het algemeen plaats in de tweede lijn. Patiënten die onvoldoende reageren op de behandeling zullen vaak verwezen worden naar  de gespecialiseerde epilepsiezorg.

Aanbevelingen

Adviseer patiënten met epilepsie minimaal één keer per jaar bij een specialist (meestal een neuroloog) een afspraak te maken. Bespreek in deze afspraak aanvallen, bijwerkingen, psychosociale en maatschappelijke gevolgen van epilepsie, en de impact van epilepsie op de naasten. Leg deze aspecten en de correspondentie in het dossier vast.

De huisarts dient alert te zijn op: interacties / contra-indicaties van anti-epileptica bij comedicatie, psychosociale impact op patiënt en gezin, compliance en follow-up bij de specialist / neuroloog.

De huisarts dient recepten voor anti-epileptica niet jaarlijks zonder controle te verlengen.

De tweede lijn dient over de volgende faciliteiten te beschikken:

  • Een neuroloog of kinderarts met epilepsie als aantoonbaar interessegebied.
  • Vroegtijdige psychosociale begeleiding die is gericht op het dagelijks leven van mensen met epilepsie.
  • Toegang tot faciliteiten voor onderzoek naar de oorzaak van epilepsie.
  • Toegang tot 24-uurs spoedeisende hulp (SEH)-opvang in geval van status epilepticus.

De gespecialiseerde epilepsiezorg dient over de volgende faciliteiten te beschikken:

  • Evaluatie van de diagnose epilepsie inclusief classificatie van aanvallen en epilepsiesyndroom.
  • Faciliteiten voor evaluatie van het effect van aanvallen op cognitieve functies, ontwikkeling en gedrag.
  • Evaluatie bijkomende problematiek zoals leer- en gedragsstoornissen, psychiatrische problematiek, cognitieve stoornissen.
  • Vroege diagnostiek van psychosociale problematiek.
  • Uitgebreide EEG-diagnostiek inclusief videomonitoring.
  • Toegang tot 24-uurs spoedeisende hulp (SEH)-opvang in geval van status epilepticus.
  • Advisering of eventueel overname behandeling bij therapieresistente vormen van epilepsie.
  • Gebruik van experimentele of nog niet geregistreerde behandelingsvormen.
  • Gebruik van niet-medicamenteuze behandelingen zoals ketogeen dieet.
  • Epilepsiechirurgie inclusief neurostimulatie (diepe hersenstimulatie (DBS) en NVS).
  • Multidisciplinaire behandeling bij patiënten met bijkomende problematiek.
  • Psychologische en psychotherapeutische hulpverlening onder meer bij verwerkings- of omgangsproblematiek.
  • Hulp door gespecialiseerd maatschappelijk werk bij sociale of arbeidsvraagstukken.
  • Hulp bij leerproblemen.
Binnen de gespecialiseerde epilepsiezorg dient aandacht te zijn voor kennistransfer naar zorgverleners buiten de gespecialiseerde epilepsiezorg.