Vastgesteld: 08 juni 2017

Patiënteninformatie

Onderstaande informatie kan de professional gebruiken in zijn voorlichting aan de patiënt. Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het ontwikkelen van informatie voor patiënten. Hieronder staat het voorlichtingsaanbod van de organisaties op trefwoord. Het zijn alleen de materialen die te bestellen of downloaden zijn. In de patientenversie van de richtlijn in hoofdstuk 6 (Meer informatie en steun) staan bij de trefwoorden ook veel hyperlinks. 

Het Epilepsiefonds zet zich in voor de epilepsiebestrijding door het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting, het verstrekken van hulpverlening en het organiseren van aangepaste vakantiereizen. De Epilepsie Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenbelangenorganisatie voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.

Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland geven veel voorlichtingsmateriaal uit voor mensen met epilepsie. Beide organisaties hebben een telefoonlijn:

  • Epilepsie Infolijn 030 634 40 64: Voor algemene informatie over epilepsie of een persoonlijk gesprek. Bereikbaar op werkdagen tussen 9.30 en 16.00 uur.
  • Epilepsie Advieslijn 085 130 32 34: Advies en een luisterend oor (ervaringsdeskundigen). Bereikbaar op werkdagen tussen 10.00 en 20.00 uur.

Ook de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe beschikken over patiënteninformatie, o.a. op hun websites en in hun folders en brochures. Het meeste materiaal gaat over de werkwijze en de behandelmogelijkheden van de centra. Kijk hiervoor op de site van SEIN of Kempenhaeghe.

In deze richtlijn gaat de module Organisatie van zorg onder andere in op de inrichting van de eerste, tweede lijn en de gespecialiseerde epilepsiezorg voor mensen met epilepsie. De module Begeleiding gaat in op  adviezen en begeleiding die de neuroloog en/of de kinderarts kan geven aan mensen met epilepsie.

 Sporten

Algemeen/Diagnose               

Brochure 'Epilepsie algemene informatie'

Boekje 'Epilepsie, speciale uitgave van het Epilesiefonds'

Boekje 'Alles over epilepsie'

Boekje 'Puls'

Zelfzorgboek Epilepsie (verkrijgbaar in de apotheek)

Dvd ‘Epilepsie in beeld: een film over epilepsie met informatie, eerste hulptips en voorbeelden van (echte) aanvallen’

'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij  de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar. 

Epilepsie bij kinderen

Episcoop special ‘Epilepsie bij kinderen’

Brochure ‘Epilepsie bij kinderen

Website 'Epilepsie Groeiwijzer' een instrument voor professionals met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid

Epilepsiechirurgie

Website ‘Epilepsiechirurgie’

Epilepsiezorg

Boek ‘Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’

Website 'Epilepsie Groeiwijzer' een instrument voor professionals met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid

'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij  de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar. 

Erfelijkheid

Brochure ‘Epilepsie en erfelijkheid’

Gespecialiseerde epilepsiecentra

zie gespecialiseerde epilepsiezorg 

Hulpmiddelen

Eerste hulp bij epilepsie: ‘EHBE-kaartje’

Kaartje ‘Identiteitskaartje: Ik heb epilepsie’

Boekje ‘Epilepsie aanvalskalender’

Boekje ‘Met epilepsie op reis’ 

'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar.

Inentingen

Folder ‘Epilepsie en inentingen bij kinderen’

Info voor kinderen over epilepsie

Boek ‘Spiedie’ voor kinderen van 3-5 jaar én tot 10 jaar

Brochure ‘Wat is epilepsie eigenlijk?’ voor kinderen vanaf 6 jaar

Dvd ‘Geen bereik: een film over epilepsie voor 8- tot en met 13-jarigen’

Folder ‘Ik heb epilepsie. Wat is dat?'

Lesbrochure ‘Epilepsie, nou en!!', lesbrochure voor voortgezet onderwijs

Werkblad ‘Kortsluiting in hersenen voor groep 5-6 in het basisonderwijs’

Werkboek ‘Kortsluiting in je hersenen voor groep 7-8 in het basisonderwijs’

Ketogeen dieet

Consultkaart 'Moeilijk behandelbare epilepsie bij volwassenen: mogelijkheden voor behandeling'

Koortsstuipen

Folder ‘Epilepsie en koortsstuipen bij kinderen’

Medicijnen/anti-epileptica

Brochure ‘Epilepsie en medicijnen’

Consultkaart 'Nieuw gediagnosticeerde epilepsie bij volwassenen: wel of niet starten met het gebruiken van medicijnen?'

Consultkaart 'Epilepsie met partiële aanvallen bij volwassenen: mogelijkheden voor het gebruiken van medicijnen'

Moeilijk behandelbare epilepsie

Consultkaart 'Moeilijk behandelbare epilepsie bij volwassenen: mogelijkheden voor behandeling'

Nervus Vagus Stimulatie 

Brochure ‘Nervus Vagus Stimulatie’

Consultkaart 'Moeilijk behandelbare epilepsie bij volwassenen: mogelijkheden voor behandeling'

Oudere leeftijd

Brochure ‘Epilepsie op latere leeftijd’

Rijgeschiktheid

Brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’

Risico's

Folder ‘Epilepsie en risico's’

Sporten

Brochure ‘Epilepsie,zwemmen en andere sporten’

SUDEP

Folder ‘Epilepsie en risico's’

Vakantie

Boekje ‘Met epilepsie op reis’

Verstandelijke beperking

Boekje ‘Verstandelijke beperking en epilepsie’

Website 'Epilepsie Groeiwijzer' een instrument voor professionals met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid

Dvd ‘Epilepsie en verstandelijk beperkt’ voor zorgverleners en ouders

Vrouwen

Website 'Vrouwen'

Werk

Brochure ‘Epilepsie en werk’

Zwangerschap

Brochure ‘Epilepsie en zwangerschap’

Zwemmen

Brochure ‘Epilepsie, zwemmen en andere sporten’