Vastgesteld: 08 juni 2017

Patiënteninformatie

Onderstaande informatie kan de professional gebruiken in zijn voorlichting aan de patiënt. Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het ontwikkelen van informatie voor patiënten. Hieronder staat het voorlichtingsaanbod van de organisaties op trefwoord. Het zijn alleen de materialen die te bestellen of downloaden zijn. In de patientenversie van de richtlijn in hoofdstuk 6 (Meer informatie en steun) staan bij de trefwoorden ook veel hyperlinks. 

Het Epilepsiefonds zet zich in voor de epilepsiebestrijding door het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting, het verstrekken van hulpverlening en het organiseren van aangepaste vakantiereizen. De Epilepsie Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenbelangenorganisatie voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.

Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland geven veel voorlichtingsmateriaal uit voor mensen met epilepsie. Beide organisaties hebben een telefoonlijn:

  • Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11: Voor algemene informatie over epilepsie of een persoonlijk gesprek. Bereikbaar op werkdagen tussen 9.30 en 16.00 uur.
  • Epilepsie Advieslijn 030 634 40 69: Advies en een luisterend oor (ervaringsdeskundigen). Bereikbaar op werkdagen tussen 10.00 en 20.00 uur.

Ook de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe beschikken over patiënteninformatie, o.a. op hun websites en in hun folders en brochures. Het meeste materiaal gaat over de werkwijze en de behandelmogelijkheden van de centra. Kijk hiervoor op de site van SEIN of Kempenhaeghe.

In deze richtlijn gaat de module Organisatie van zorg onder andere in op de inrichting van de eerste, tweede lijn en de gespecialiseerde epilepsiezorg voor mensen met epilepsie. De module Begeleiding gaat in op  adviezen en begeleiding die de neuroloog en/of de kinderarts kan geven aan mensen met epilepsie.

Algemeen/Diagnose               

Brochure 'Epilepsie algemene informatie'

Boekje 'Alles over epilepsie'

Brochure ‘Diagnose epilepsie, en dan …?’

Zelfzorgboek Epilepsie (verkrijgbaar in de apotheek)

Boek ‘Beslis bewust met epilepsie’

Dvd ‘Epilepsie van binnen & van buiten’ over ervaringen met epilepsie en hoe ermee om te gaan

Dvd ‘Epilepsie in beeld: een film over epilepsie met informatie, eerste hulptips en voorbeelden van (echte) aanvallen’

'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij  de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar. 

Epilepsie bij kinderen

Episcoop special ‘Epilepsie bij kinderen’

Boekje ‘Ons kind heeft epilepsie’

Brochure ‘Als je kind epilepsie heeft … en nu?’

Epilepsiechirurgie

Brochure ‘Epilepsiechirurgie’

Boek ‘Toevalstreffer; ervaringsverhaal epilepsiechirurgie’

Epilepsiezorg

Boek ‘Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’

'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij  de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar. 

Erfelijkheid

Brochure ‘Epilepsie en erfelijkheid’

Gespecialiseerde epilepsiecentra

zie gespecialiseerde epilepsiezorg 

Hulpmiddelen

Eerste hulp bij epilepsie: ‘EHBE-kaartje’

Kaartje ‘Identiteitskaartje: Ik heb epilepsie’

Boekje ‘Epilepsie aanvalskalender’

Boekje ‘Met epilepsie op reis’ 

'Individueel Zorgplan': een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij de persoon met epilepsie en de naasten. Er zijn drie zorgplannen: één voor volwassenen met epilepsie, één voor ouders van kinderen en één voor jongvolwassenen vanaf 16 jaar.

Inentingen

Folder ‘Epilepsie en inentingen bij kinderen’

Info voor kinderen over epilepsie

Boek ‘Spiedie’ voor kinderen tot 10 jaar

Brochure ‘Wat is epilepsie eigenlijk?’ voor kinderen vanaf 6 jaar

Dvd ‘Geen bereik: een film over epilepsie voor 8- tot en met 13-jarigen’

Folder ‘Ik heb epilepsie. Wat is dat?'

Lesbrochure ‘Epilepsie, nou en!!', lesbrochure voor voortgezet onderwijs

Werkblad ‘Kortsluiting in hersenen voor groep 5-6 in het basisonderwijs’

Werkboek ‘Kortsluiting in je hersenen voor groep 7-8 in het basisonderwijs’

Ketogeen dieet

Brochure ‘Ketogeen dieet’

Boek ‘‘VET’ nodig!’

Koortsstuipen

Folder ‘Epilepsie en koortsstuipen bij kinderen’

Medicijnen/anti-epileptica

Brochure ‘Epilepsie en medicijnen’

Nervus Vagus Stimulatie 

Brochure ‘Nervus Vagus Stimulatie’

Boek ‘Nervus Vagus Stimulatie, ervaringsverhalen’

Oudere leeftijd

Brochure ‘Epilepsie op latere leeftijd’

Rijgeschiktheid

Brochure ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’

Sporten

Brochure ‘Epilepsie, zwemmen en andere sporten’

Syndromen bij kinderen

 

Brochure ‘Lennox-Gastautsyndroom, en nu?’

Brochure ‘Dravetsyndroom, en nu?’

Vakantie

Boekje ‘Met epilepsie op reis’

Verstandelijke beperking

Boekje ‘Verstandelijke beperking en epilepsie’

Dvd ‘Epilepsie en verstandelijk beperkt’ voor zorgverleners en ouders

Platenboek ‘Praten met platen’ Steek je licht op met Harrie: voor mensen met een verstandelijke beperking, kinderen of mensen die moeilijk kunnen lezen

Cursus Psycho-educatie ‘Pepe en Pepa’

Vrouwen

Brochure ‘Voor vrouwen is het anders…’

Werk

Brochure ‘Epilepsie en werk’

Zwangerschap

Brochure ‘Epilepsie en zwangerschap’

Zwemmen

Brochure ‘Epilepsie, zwemmen en andere sporten’