Vastgesteld: 11 juni 2018

Lacunes in kennis

De zorg voor patiënten met epilepsie kent nog veel aspecten waarover onzekerheid bestaat over wat als optimaal kan worden aangewezen. In vrijwel alle modules van de richtlijn Epilepsie zijn lacunes in kennis te onderkennen. Het is daarom zeer gewenst dat er verder wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt naar de zorg voor patiënten met epilepsie. De werkgroep heeft de lacunes in kennis breed geïnventariseerd en heeft vervolgens een aantal onderwerpen benoemd waarvan zij van mening is dat onderzoek hiernaar prioriteit verdient:

Kennishiaat: wat is de accuraatheid van epilepsiediagnostiek?

Toelichting: verder onderzoek is gewenst naar de accuraatheid van de diagnose epilepsie en de mogelijkheden om die accuraatheid op een kosteneffectieve manier te verbeteren.

Kennishiaat: welke diagnostiek en behandeling van ictale asystolieën heeft de voorkeur?

Kennishiaat: met welk onderzoek kunnen cognitieve stoornissen bij patiënten met epilepsie vroegtijdig worden opgespoord?

Toelichting: er is behoefte aan een gevalideerd screeningsinstrument om cognitieve stoornissen op te sporen bij patiënten met epilepsie. Dit screeningsinstrument dient zodanig te zijn samengesteld dat het laagdrempelig in de spreekkamer is te gebruiken door een neuroloog, kinderarts, arts verstandelijk gehandicapten of andere behandelaar.

Kennishiaat: wat is de effectiviteit van gelijkwaardige anti-epileptica ten opzichte van elkaar op aanvalsreductie of aanvalsvrijheid bij patiënten met focale aanvallen of patiënten met gegeneraliseerde aanvallen?

Toelichting: er is behoefte aan gerandomiseerd klinisch onderzoek waarin gelijkwaardige anti-epileptica ten opzichte van elkaar worden vergeleken op aanvalsreductie of aanvalsvrijheid bij patiënten met focale aanvallen of bij patiënten met gegeneraliseerde aanvallen. (Relevante anti-epileptica zijn: eslicarbazepine acetaat, pregabaline, zonisamide, lacosamide, lamotrigine, gabapentine, oxcarbazepine, levetiracetam, topiramaat, vigabatrine, fenytoïne, fenobarbital, clobazam, clonazepam, acetazolamide, primidone, valproaat, sulthiame, carbamazepine, rufinamide, stiripentol en eventuele nieuwe middelen.)

Kennishiaat: wat is de voorkeursbehandeling en prognose bij status epilepticus?

Toelichting: onderzoek naar prognose en behandeling van status epilepticus is gewenst. Daarbij zou het zinvol zijn om een landelijk prospectief onderzoek op te zetten waarmee "current practice" voor wat betreft status epilepticus in kaart wordt gebracht. Met dergelijk onderzoek kunnen bijvoorbeeld prognostische factoren worden gevonden.

Kennishiaat: wat is de (kosten)effectiviteit van:

  • beveiliging middels aanvalsdetectie bij patiënten met therapieresistente epilepsie?
  • de behandeling van patiënten met een cognitieve beperking?
  • de behandeling van oudere patiënten?
  • de behandeling van (niet)convulsieve status epilepticus bij volwassenen en kinderen?
  • de behandeling van patiënten met een verworven epilepsie na hersenbeschadiging?
  • diepe hersenstimulatie (DBS) bij patiënten met therapieresistente epilepsie?

Toelichting: er is een algemene behoefte aan economische evaluatiestudies voor de zorg voor patiënten met epilepsie. Uit de systematische literatuurstudie die in het voorjaar van 2016 is uitgevoerd, komt de conclusie dat er maar een zeer beperkt aantal bruikbare economische evaluaties zijn gepubliceerd die de kosteneffectiviteit van epilepsiebehandelingen onderzoeken. Een uitzondering hierop vormt het aantal economische evaluaties van anti-epileptica. Er zijn geen bruikbare economische evaluaties gevonden voor de volgende uitgangsvragen; de behandeling van patiënten met een cognitieve beperking, oudere patiënten, de behandeling van (niet)convulsieve status epilepticus bij volwassenen en kinderen. Verder bleek uit de systematische literatuurstudie dat de geïdentificeerde economische evaluaties zeer heterogeen zijn met betrekking tot gebruikte methodologie. Er is behoefte aan meer standaardisatie bij het uitvoeren van een economische evaluatie binnen de epilepsie.