Zoekstrategie


Lees meer

Om te komen tot een aanbeveling voor verwijsstrategieën is uitgegaan van de National Institute of health and Clinical Excellence (NICE)-richtlijn (NICE-richtlijn, 2012). Aanvullend is er gezocht naar literatuur over gespecialiseerde epilepsiezorg. Alleen díe literatuur waarin de criteria voor verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg genoemd werden, werd geselecteerd. Er is gezocht vanaf 1 januari 1999 in de databases Medline, Embase en the Cochrane Library. Aanvullend zijn referentielijsten van de geselecteerde literatuur gescreend op relevante referenties. Uiteindelijk zijn één richtlijn, drie systematic reviews en één randomized controlled trial (RCT) geïncludeerd.

Samenvatting van de literatuur


Lees meer

De meest recente literatuur betreft de NICE-richtlijn (NICE-richtlijn, 2012). Hierin wordt vooral gezocht naar bewijs voor een beter behandelresultaat. Aanvalsvrijheid, kwaliteit van leven, en gezondheidszorgkosten worden als uitkomstmaat gebruikt.

NICE komt tot de volgende aanbevelingen:

  • Patiënten met epilepsie moeten regelmatig geëvalueerd worden. In geval de patiënt, of de behandelaar, van oordeel is dat de epilepsie onvoldoende onder controle is dient verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg plaats te vinden.
  • De gespecialiseerde epilepsiezorg moet voorzien in een multidisciplinair team met ervaring in de beoordeling van kinderen, jongeren en volwassenen met complexe epilepsie.
  • Er moet adequate toegang zijn tot onderzoek en (medische en chirurgische) behandeling.
  • Multidisciplinaire teams moeten expertise hebben op gebied van onder meer psychologie, psychiatrie, maatschappelijk werk, ergotherapie, neuroradiologie, specialistische verpleegkunde, neurofysiologie, neurologie, neurochirurgie en neuroanesthesie.
  • Teams moeten MRI- en videotelemetrie beschikbaar hebben.
  • De neurochirurg in het multidisciplinaire team moet gespecialiseerd zijn in epilepsiechirurgie en moet toegang hebben tot invasieve EEG-opnamefaciliteiten.
  • Als aanvallen niet onder controle raken en/of er diagnostische onzekerheid bestaat, moeten kinderen, jongeren en volwassenen worden doorverwezen naar de gespecialiseerde epilepsiezorg voor verdere beoordeling.

Verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg moet plaats vinden als:

  • De epilepsie binnen twee jaar na het debuut medicamenteus niet onder controle raakt.
  • Het kind jonger is dan twee jaar.
  • Er sprake is van onaanvaardbare bijwerkingen van medicatie (of een risico daarop).
  • Er een eenzijdige structurele laesie is.
  • Er psychische en/of psychiatrische comorbiditeit is.
  • Er diagnostische twijfel over de aard van de aanvallen is.
  • Bij gedrags- en/of ontwikkelingsstoornissen of indien geen duidelijke syndroomdiagnose gesteld kan worden.
  • Bij kinderen, jongeren en volwassenen specifieke syndromen gediagnosticeerd worden, zoals het syndroom van Sturge-Weber, Rasmussen's encefalitis en hypothalamus hamartoma. 

Vanwege de grote invloed van voortdurende aanvallen op ontwikkelings-, gedrags- en psychologische factoren bij het opgroeiende kind moet bij verdenking op epilepsie verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg overwogen worden.

Psychiatrische comorbiditeit of afwezigheid van afwijkende bevindingen bij de basisdiagnostiek mag geen contra-indicatie vormen voor verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg.

Gespecialiseerde epilepsiecentra worden in de richtlijn van de International League Against Epilepsy (ILAE) subcommissie ‘Essential services, personnel, and facilities in specialized epilepsy centers-revised 2010 guidelines’ (Labiner et al., 2010), gedefinieerd als centra die niet alleen de routinezorg leveren voor mensen met aanvallen en/of epilepsie, maar ook complexere diagnostische en therapeutische zorg kunnen bieden aan patiënten met refractaire epilepsie. De centra moeten streven naar aanvalsvrijheid met een minimum aan bijwerkingen en optimale kwaliteit van leven tegen de laagste kosten. Hiervoor zijn een multidisciplinaire behandelbenadering, gespecialiseerde electrodiagnostische faciliteiten, veiligheidsprotocollen en kwaliteitsmaten en patiënteneducatie nodig. Er worden in de richtlijn twee niveaus binnen de gespecialiseerde zorg onderscheiden. Het hoogste niveau onderscheidt zich doordat daar ook intracraniële registraties, geavanceerde neuro-imaging en complexere neurochirurgische ingrepen plaatsvinden. De ILAE-subcommissie adviseert verwijzing naar centra voor gespecialiseerde zorg als de patiënt met beschikbare middelen uit de tweede lijn niet binnen één jaar aanvalsvrij is. Een goede samenwerking met eerste en tweede lijn wordt aanbevolen. De gespecialiseerde centra moeten een behandelplan aanleveren, waarin de eerste en tweede lijn en de centra voor gespecialiseerde epilepsiezorg samenwerken.

De meest recente systematic review betreft een Cochrane review (Bradley & Lindsay, 2008). Hierin werd gezocht naar gecontroleerde studies waarin de effectiviteit van gespecialiseerde epilepsieklinieken werd vergeleken met de effectiviteit van routinematige zorg. Er werden geen gecontroleerde studies van goede kwaliteit gevonden. Twee oudere reviews (Meads et al., 2002; Rajpura & Sethi, 2004) voegden niets toe. Beide reviews gaven aan dat er één randomized controlled trial (RCT) (Morrow, 1990), één vergelijkende studie (Lammers et al., 1994) en één audit (Wijsman et al., 1993) werden gevonden. De kwaliteit van deze studies is laag. Dit komt vooral door de duidelijke verschillen in baselinekarakteristieken. Er kunnen dan ook geen conclusies aan worden verbonden. De uiteindelijke aanbevelingen ten aanzien van verwijsstrategieën worden daarom gebaseerd op expert opinions.