Overwegingen

De NICE-richtlijn (NICE-richtlijn, 2012) komt op basis van resultaten uit de literatuur tot een aantal aanbevelingen. De in literatuur genoemde aandachtspunten zijn algemeen geldend. De conclusies die NICE hieruit trekt zijn echter slechts deels generaliseerbaar. Dit komt doordat het aantal neurologen in Nederland per 1000 patiënten (en daarmee de toegankelijkheid van de medisch specialistische zorg) veel hoger is dan in Engeland (World Health Organization, 2004). Hierdoor doet de huisarts in Nederland onvoldoende ervaring op om mensen met epilepsie optimaal te begeleiden.

In 2017 publiceerde de patiëntenvereniging EVN en stichting ZIE samen met behandelaars uit de gespecialiseerde epilepsiezorg (Kempenhaeghe en SEIN) onderzoek naar waarden binnen ondersteuning aan mensen met epilepsie (EVN et al., 2017). Er hebben 114 mensen met epilepsie en 175 mantelzorgers gereageerd op de oproep via sociale media van belangenverenigingen en zorgvoorzieningen om mee te doen aan een internet enquête. De uitkomsten van de enquête zijn besproken in focusgroepen. Bij elke stap in het onderzoek werd een klankbord groep om advies gevraagd. Uiteindelijk werden 12 onderwerpen die voor de zorg van mensen met epilepsie en langdurige zorgbehoefte belangrijk zijn geïdentificeerd. Binnen deze onderwerpen werden vier waardengebieden onderscheiden:

1. Dialoog tussen mensen met epilepsie en hun ondersteuners:

  • professionele ondersteuners en mantelzorgers dienen kennis te hebben van de epilepsie(vorm) van de persoon met epilepsie;
  • de ondersteuner moet betrokken zijn;
  • de ondersteuners moeten aandacht hebben voor alle aspecten van het functioneren van de persoon met epilepsie.

2. Emotioneel welzijn:

  • er dient aandacht te zijn voor de mentale fitheid van de personen met epilepsie maar ook van de ondersteuners (partner, kinderen, mantelzorgers, begeleiders, behandelaars);
  • er dient aandacht te zijn voor eventueel voorkomende gedragsproblemen.

3. Coördinatie en begeleiding:

  • goede coördinatie en samenwerking tussen ondersteuners is nodig;
  • continuïteit in ondersteuning moet geborgd zijn;
  • laagdrempelige toegang tot een epilepsieteam met kennis van de lokale sociale kaart kan relevant zijn.

4. Toegang tot hulpverlening:

  • er dient aandacht te zijn voor laagdrempelig contact tussen de personen met epilepsie en of de mantelzorgers en hulpbronnen in de context van en ondersteuningsplan;
  • versterking van het primaire netwerk en verbinden hiervan met andere netwerken wordt zeer gewaardeerd door personen met epilepsie en hun naasten;
  • beschikbaarheid en bereikbaarheid van de gespecialiseerde zorg wordt belangrijk geacht;
  • er dient aandacht te zijn voor kennisbevordering bij niet-gespecialiseerde hulpverleners buiten de gespecialiseerde epilepsiezorg.

De werkgroep kan zich in grote lijnen in bovenstaande adviezen vinden.