Zoekstrategie


Lees meer

Voor deze vraag is uitgegaan van de NICE-richtlijn (NICE-richtlijn, 2012). Aanvullend is gezocht naar literatuur over kwaliteit van zorg in eerste en tweede lijnvoorzieningen, en in voorzieningen binnen de gespecialiseerde epilepsiezorg. Er is gezocht vanaf 1 januari 1999 in de databases Medline, Embase en the Cochrane Library. Uiteindelijk werd één richtlijn geselecteerd. In de geselecteerde richtlijn zijn alle relevante studies uit de search verwerkt. De literatuurlijst van de richtlijn werd aanvullend gescreend op relevante informatie.

Samenvatting van de literatuur


Lees meer

In het Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) auditrapport van (Hanna et al., 2002) werd onderzocht welke tekortkomingen in zorg in de eerste en tweede lijn in Engeland een verhoogd risico opleveren voor overlijden als gevolg van epilepsie. Hieruit blijkt dat er tekortkomingen zijn in de toegang tot specialistische zorg, het medicatiebeleid, passend onderzoek, aandacht voor psychosociale aspecten, verslaglegging, zorg bij ouderen met cognitieve beperkingen, en in zorg bij de transitie van kind naar de volwassenheid.

De Clinical Standards Advisory Group (CSAG), Engeland, (CSAG, 2000) heeft een vragenlijst gestuurd naar patiënten en werkers in de eerste en tweede lijn. De vragenlijsten waren bedoeld om verbeterpunten in de zorg te benoemen vanuit een patiëntenperspectief. De helft van de 4620 patiëntenlijsten en 135 van de 189 lijsten die naar huisartsen gestuurd waren, werden geretourneerd. Op basis van de verkregen gegevens blijkt dat communicatie, patiënteninformatie, indien nodig doorverwijzing, en beschikbaarheid van een verpleegkundig specialist verbeterd kunnen worden. Gespecialiseerde centra hebben hier een belangrijke rol in. Zij zijn verantwoordelijk voor het ontwikkelen van communicatieprogramma’s, het op peil houden van kennis, en zij hebben een functie in het aansturen van verpleegkundig specialisten

Voor de aansturing van de verpleegkundig specialist en de ontwikkeling van programma’s voor een optimale communicatie werd verwezen naar gespecialiseerde epilepsiecentra.

De NICE-richtlijn (NICE-richtlijn, 2012) komt mede naar aanleiding van bovenvermelde gegevens tot de volgende aanbevelingen:

  • Controle van patiënten met epilepsie moet gestructureerd plaatsvinden.
  • Afhankelijk van de aard van de problematiek en van de wensen van de patiënt moet hij of zij voor de epilepsiecontroles verwezen worden naar een specialist.
  • Voor volwassenen moet het maximale interval tussen consultaties één jaar bedragen, maar het interval kan op basis van de aard van de problematiek of op basis van de wensen van de patiënt verkort worden.
  • De verpleegkundig specialist vervult een sleutelpositie. De verpleegkundig specialist zorgt voor de communicatie tussen de verschillende disciplines binnen de eerste en tweede lijn en de gespecialiseerde epilepsiezorg. Daarnaast zorgt hij of zij voor patiënteneducatie.
  • Voor de patiënt met epilepsie moet een zorgplan op maat beschreven zijn waarin zowel medische als psychosociale aspecten zijn vastgelegd.

The National Association of Epilepsy Centers (NAEC), een subcommissie van de International League against Epilepsy (ILAE), publiceerde in 2010 (Labiner et al., 2010) een pakket aan eisen waaraan de gespecialiseerde epilepsiezorg moet voldoen. De gespecialiseerde epilepsiezorg moet volgens de criteria van de ILAE de volgende functies kunnen bieden:

Diagnostiek

  • Evaluatie van de diagnose epilepsie inclusief classificeren van aanvallen en epilepsiesyndroom.
  • Evaluatie van het effect van aanvallen op cognitieve functies, ontwikkeling en gedrag.
  • Evaluatie van bijkomende problematiek zoals leer- en gedragsstoornissen, psychiatrische problematiek, cognitieve stoornissen.
  • Vroege diagnostiek van psychosociale problematiek.
  • Uitgebreide EEG-diagnostiek inclusief videomonitoring.

Therapie

  • Advisering of eventueel overname van behandeling bij therapieresistente vormen van epilepsie.
  • Gebruik van experimentele of nog niet geregistreerde behandelingsvormen.
  • Gebruik van niet-medicamenteuze behandelingen zoals ketogeen dieet.
  • Epilepsiechirurgie inclusief neurostimulatie.

Begeleiding

  • Multidisciplinaire behandeling bij patiënten met bijkomende problematiek.
  • Psychologische en psychotherapeutische hulpverlening onder meer bij verwerkings- of omgangsproblematiek.
  • Hulp door gespecialiseerd maatschappelijk werk bij sociale of arbeidsvraagstukken.
  • Hulp bij leerproblemen.