Leefregels en risico’s bij epilepsie

Adviezen over leefregels en risico’s bij epilepsie moeten zoveel mogelijk op de individu worden afgestemd. In het begin worden er zo min mogelijk beperkingen opgelegd. De patiënt zal bij het maken van keuzes meer of minder rekening houden met gegeven adviezen. Juridisch gezien is de arts verantwoordelijk voor het geven van adequate adviezen. Daarbij is steeds meer van belang dat wordt vastgelegd dat de adviezen zijn besproken. In het algemeen moet de arts in de voorlichting meer rekening houden met onterechte angst voor aanvalsprovocatie dan met specifieke reflexaanvallen.

Aanvalsprovocatie

Visuele prikkels kunnen bij 3 tot 5% van de patiënten aanvallen uitlokken. Dit gebeurt het meest bij genetische gegeneraliseerde epilepsievormen. Stroboscooplichten (discolampen) zijn het meest provocerend. Ook flikkerend zonlicht door het rijden langs bomen, of schitteringen op het water kunnen aanvallen uitlokken. Ondanks een toegenomen blootstelling aan digitale apparaten in het laatste decennium, lijkt er een afname te zijn van visuele prikkeling. Dit is waarschijnlijk te danken aan de ontwikkelingen in de beeldschermtechnologie (zoals de 100 Hz TV).   

Andere prikkels kunnen in zeer zeldzame gevallen ook tot reflexepilepsie leiden. Bijvoorbeeld door het baden in warm water, specifieke geluiden of muziek, telefoneren, lezen of rekenen.

Een snelle behandeling met anti-epileptica verlaagt de kans op aanvallen en de gevolgen ervan op de korte termijn. Het heeft echter geen gevolgen voor de aanvalsremissie, psychosociale gevolgen of kwaliteit van leven op de lange termijn (Jacoby et al., 2007; Marson et al., 2005).

Continuïteit van anti-epileptica bij een operatieve behandeling

Het is belangrijk om de anti-epileptica bij een operatieve behandeling te continueren. De kans op epileptische aanvallen rond een operatieve ingreep is licht verhoogd: centraal werkende narcosemiddelen hebben weliswaar een anti-convulsieve werking, maar de kans op aanvallen kan verhoogd zijn als gevolg van emotionele spanningen, onregelmatige inname van de medicatie en verstoringen in de metabole balans tijdens of na de ingreep.

Bij korte ingrepen is er geen reden om de medicatie aan te passen. De inname van de medicatie kan worden uitgesteld tot na de ingreep. Maar bij grotere ingrepen, zeker van het gastro-intestinale systeem, is het noodzakelijk om de medicatie enige tijd op een andere wijze dan oraal te verstrekken. 

Van een aantal anti-epileptica zijn parenterale of  rectale toedieningsvormen beschikbaar (Wichards et al., 2013) met voldoende informatie over de bio-equivalentie bij intraveneuze of rectale toediening. Voor andere zijn wel alternatieve toedieningsvormen beschikbaar, maar deze zijn slecht onderzocht. Ten slotte zijn er middelen zonder een alternatieve toedieningsweg. Wanneer deze middelen gebruikt worden kan overwogen worden om meerdere giften van de medicatie te combineren. Een alternatief is tijdelijk behandelen met een benzodiazepine, om de onttrekkingsaanvallen te voorkomen. Bij een electieve ingreep valt te overwegen om de medicatie om te zetten naar vergelijkbare middelen (oxcarbazepine naar carbamazepine; primidon naar fenobarbital) of om te switchen naar middelen als valproinezuur of levetiracetam, die in parenterale vorm beschikbaar zijn, en weinig interacties of ernstige bijwerkingen hebben. 

Middelen waarvan betrouwbare informatie bestaat over bio-equivalentie bij alternatieve toedieningsweg (Wichards et al., 2013)

IV: briveracetam, clonazepam, diazepam, gabapentine*, levetiracetam, lacosamide, lorazepam, midazolam, nitrazepam, fenobarbital, fenytoïne, perampanel, topiramaat*, valproïnezuur.

IM: lorazepam, midazolam, fenobarbital.

Rectaal: carbamazepine*, diazepam, ethosuximide, lamotrigine*, midazolam, fenobarbital, topiramaat*, valproïnezuur*.

Geen alternatieve toediening: felbamaat, stiripentol, vigabatrine, zonisamide.

 *  Deze toedieningsvormen zijn niet commercieel beschikbaar, maar dienen door een (ziekenhuis)apotheek te worden vervaardigd. 

Risico’s

Het risico op aanvallen wordt vooral bepaald door de voorafgaande aanvalsfrequentie, het al dan niet voorkomen van auraverschijnselen, en het optreden in slaap of in rust, of juist overdag. Het aanvalspatroon verandert meestal weinig en wordt pas duidelijk tijdens de behandeling. Adviezen over de risico’s zullen daaraan moeten worden aangepast, evenals aan de veranderende levensomstandigheden van de persoon met epilepsie. 

Mensen met epilepsie die aanvalsvrij zijn hebben een kans op ongevallen die vergelijkbaar is aan die van mensen zonder epilepsie.

Tonisch-clonische aanvallen kunnen door hun onvoorspelbaarheid en semiologie leiden tot ernstig letsel. Bij absences en complex partiële aanvallen ontstaan risico’s door het ongecontroleerd volharden in handelingen. Na afloop van complex partiële aanvallen kan een langdurige verwardheid of concentratiezwakte leiden tot incidenten.  

Bij de begeleiding van kinderen en jongvolwassenen is allereerst aandacht nodig voor het vermijden van bekende provocerende factoren als slaaptekort, alcoholgebruik, sterke visuele prikkels (bijvoorbeeld stroboscooplampen) en zeer langdurig videospelletjes spelen (omdat daarbij de combinatie van vermoeidheid en visuele prikkels extra provocerend kan werken) .

Bij ouderen zal de begeleiding vooral aandacht moeten besteden aan de risico’sdoor de gevolgen van vallen. Een belangrijk aspect voor de begeleiding is of de omgeving in staat is om adequaat assistentie te verlenen bij aanvallen.

SUDEP

De kans op een plotselinge, onverwachte dood is toegenomen bij mensen met epilepsie. Dit wordt Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients (SUDEP) genoemd.

Bij mensen met therapieresistente epilepsie wordt de kans op SUDEP geschat op 9 incidenten per 1000 patiëntjaren (Sillanpaa & Shinnar, 2010; Tellez-Zenteno et al., 2005; Tomson, et al., 2008). Bij mildere vormen is het risico lager (1 op 1000 patiëntenjaren). De kans op SUDEP is het hoogst bij mensen met persisterende tonisch-clonische aanvallen, bij een hoge aanvalsfrequentie en bij nachtelijke aanvallen. De oorzaak is onbekend, hoewel er gevallen zijn waarbij een cardiale genese waarschijnlijk is. Mogelijk zou de EEG-suppressie na tonisch-clonische aanvallen een rol spelen. Bij een meta-analyse van gerandomiseerde trials anti-epileptica in therapieresistente patiënten was het risico op SUDEP in de placebogroepen zeven maal hoger dan in de groepen met adequaat gedoseerde medicamenteuze behandeling (Ryvlin et al., 2011).

SUDEP hoort deel uit te maken van de voorlichting over epilepsie, met name als de kans op SUDEP is verhoogd, zoals bij met mensen met medisch refractaire tonisch-clonische aanvallen, en als er sprake is van onregelmatige medicatie-inname (Brodie & Holmes, 2008). Er kan gediscussieerd worden over de zin van het bespreken van SUDEP met mensen met goed behandelbare vormen van epilepsie, omdat bij hen de kans op SUDEP veel kleiner is.

Er is een folder beschikbaar om uit te reiken aan de patiënt nadat dit onderwerp bespreekbaar is gemaakt tijdens een consult. Neurologen kunnen exemplaren van deze folder bestellen bij de Epilepsie Infolijn van het Epilepsiefonds, 0900 821 24 11. Het is niet de bedoeling deze folder uit te delen aan patiënten zonder begeleidend gesprek.

Bewaking bij nachtelijke aanvallen

Er is weinig bewijs om een manier van bewaking te kunnen adviseren bij nachtelijke aanvallen. In woonzorginstellingen wordt vooral gewerkt met geluidsdetectiesystemen. De meeste tonisch-clonische aanvallen worden hiermee opgemerkt, maar stille aanvallen kunnen worden gemist. Naast geluidsdetectiesystemen zijn er  bewegingsmelders die reageren wanneer iemand zich uit bed begeeft, acceleratiemeters in bed of vast aan de persoon die reageren op clonische bewegingen, en videobewaking. De beperkingen van deze systemen zijn dat aanvallen die zich onvoldoende onderscheiden van de achtergrondruis worden gemist en/of dat er te veel vals positieve meldingen worden gegeven. Videomonitoring heeft eerder een diagnostische rol dan dat het ingezet kan worden voor continue bewaking. Dit is een gebied dat sterk in ontwikkeling is. In Nederland vindt onderzoek plaats naar aanvalsdetectie en -alarmering, met (combinaties van) sensoren en analyse van videosignalen.

Behandeling

Onregelmatige medicatie-inname kan aanvallen veroorzaken. Daarom moet er tijdens de behandeling van epilepsie aandacht zijn voor regelmatig medicatiegebruik en de risico’s van plotseling onttrekken of snel ophogen van medicatie.

Veel patiënten schrikken van de informatie in de bijsluiter. Dit kan ertoe leiden dat men besluit af te wijken van het medicatievoorschrift. Het is belangrijk de patiënt goed voor te lichten en te waarschuwen dat de bijsluiter ook melding moet maken van zeldzame bijwerkingen.  

Voorlichting is nodig over het regelmatig innemen van de medicatie. Vanwege de lange halfwaardetijden van anti-epileptica wordt het van meer belang geacht de nadruk te leggen op inname van de totale dagdosis dan op het hanteren van exacte innametijden.  

Er bestaan applicaties op mobiele telefoons die alarmeren op medicatietijden, bijvoorbeeld de epilepsiemodule in MedApp. Deze app beschikt ook over een aanvalsregistratie- en een volgfunctie. Deze app is zowel voor i-phone- als androïdplatforms beschikbaar.

De keuze om een behandeling te staken moet in nauw overleg met de patiënt en/of zijn of haar ouders worden genomen. Vaak is het voor de patiënt geruststellend als er eerst van polytherapie wordt overgegaan op monotherapie en wanneer de dosis geleidelijk wordt verlaagd.

Specifieke activiteiten

Alcohol kan bijdragen aan het optreden van aanvallen. In Rochester stond alcohol- of medicatieonttrekking op de derde plaats (met 14%) als oorzaak voor het optreden van acuut symptomatische aanvallen (Annegers et al., 1995). Alcohol heeft met veel medicijnen een farmacologisch relevante interactie. Jongeren zijn vaak slecht in staat om maat te houden bij alcoholgebruik. Bij jongeren en mensen die neigen tot alcoholmisbruik moet daarom het gebruik van alcohol worden ontraden. Er is echter bij de meeste mensen met epilepsie geen bezwaar tegen het sociaal gebruik van één tot twee glazen alcohol per dag. 

Water

Bij een actieve epilepsie met aanvallen waarbij bewustzijnsverlies optreedt, wordt het zelfstandig gebruik van een bad ontraden vanwege het verdrinkingsgevaar. Bij douchen bestaat het risico op verwondingen bij een val. Soms wordt een douchestoel geadviseerd om dit risico te beperken. Daarnaast worden thermostaatkranen aanbevolen om verbrandingen te voorkomen. Het is goed te realiseren dat valbeschermers bij de persoonlijke verzorging niet gebruikt kunnen worden.  

Wanneer de patiënt niet aanvalsvrij is, zal de intensiteit van de begeleiding tijdens zwemmen afhangen van het aanvalstype, vooral de aanwezigheid en duur van een aura, en de aanvalsfrequentie. Uiteraard speelt ook het risico dat de patiënt en/of de ouders bereid zijn te nemen een rol. In de brochure 'Zwemmen en andere sporten’ van het Epilepsiefonds worden adviezen gegeven.

Verkeer

De regels over autorijden met epilepsie zijn gebaseerd op de Regeling eisen geschiktheid 2000 van het Ministerie van verkeer. De laatste versie is te vinden op overheid.nl.

Het Epilepsiefonds heeft een brochure over het autorijden, die regelmatig wordt aangepast.

Anti-epileptica kunnen de rijvaardigheid beïnvloeden. Voor carbamazepine (in een dosering hoger dan 600 mg), fenytoïne, fenobarbital en primidon geldt dat deze middelen een jaar gebruikt moeten zijn voordat autorijden is toegestaan. Voor andere anti-epileptica (en carbamazepine tot en met 600 mg) geldt een gewenningsperiode van een week. Omdat deze periodes doorgaans samenvallen met de rijontzegging na een aanval hebben de regels in de praktijk weinig consequenties. Voor een onderbouwing van de regels over autorijden met medicatie, zie de website van geneesmiddeleninhetverkeer.

Opleiding en beroep

Schoolkeuze: Het streven is om kinderen met epilepsie zoveel mogelijk het reguliere onderwijs te laten volgen. Eventueel kan een beroep gedaan worden op de ambulante adviesdiensten van de epilepsiescholen van de epilepsiecentra (zie > Organisatie van zorg).

Beroepskeuze: Beroepen die praktisch zijn uitgesloten voor mensen met epilepsie zijn: actieve dienst bij de brandweer, politie of het leger, piloot, scheepvaart, offshore industrie, beroepsvervoer, en treinmachinist. Enkele uitzonderingen zijn:

  • Wanneer de laatste aanval vóór het vijfde levensjaar heeft plaatsgevonden en daarna geen anti-epileptica zijn gebruikt.
  • Wanneer twee jaar na een eenmalige aanval zonder duidelijke oorzaak, zonder behandeling met anti-epileptica, geen afwijkingen in epileptische zin worden gezien op een standaard-, slaaponthoudings- en slaap-EEG.
  • Wanneer vijf  jaar na het staken van de anti-epileptica, geen aanvallen zijn opgetreden en wanneer op een standaard-, slaaponthoudings- en slaap-EEG geen afwijkingen in epileptische zin worden gezien.

De geldigheidsduur van de medische geschiktheid onder punt twee en drie is in eerste instantie beperkt tot een half jaar. Dit wordt daarna uitgebreid tot één en twee jaar. Zie ook het keuringsreglement zeevaart.

Bij veel beroepen gelden beperkingen voor het werken op hoogte (bouwvakker, schilder), omgaan met machines (in de bosbouw), of met riskant materiaal (elektriciën, gasfitter). Werken in continudienst kan problematisch zijn. Voor het beoordelen van de geschiktheid voor arbeid in de zorg, het onderwijs of de administratie kan gedetailleerde kennis noodzakelijk zijn over het type aanvallen en het post-ictale beloop en over de precieze aard van het werk. Voor gericht advies en begeleiding bij de beroepskeuze kan een beroep gedaan worden op de afdelingen voor arbeidsadvies van de epilepsiecentra (zie > Organisatie van zorg). 

Vrije tijd

Er zijn doorgaans geen speciale maatregelen nodig bij individuele sporten en teamsporten. Uiteraard kan voorzichtigheid geboden zijn bij het trainen op afgezonderde locaties. Voorzichtigheid is ook geboden bij snelheidssporten als wielrennen, mountainbiken, schaatsen en skiën.  Voor gemotoriseerde sporten, bergbeklimmen en parachutespringen gelden regels vergelijkbaar met het rijbewijs. Voor duiken is een sportmedische keuring vereist.

Sporten heeft doorgaans geen, of mogelijk een licht onderdrukkend effect op het optreden van aanvallen. Er zijn echter patiënten die juist bij fysieke inspanning aanvallen ontwikkelen.